Tänään on erityinen päivä!

Tänään on tasan 10 vuotta siitä, kun minusta tuli erityislapsen äiti. Kaikki lapsethan ovat erityisiä, mutta olen saanut kokea myös sen kun perheeseen syntyy vakavasti sairas vauva. Päivääkään en vaihtaisi pois. Joskus "suuressa viisaudessani" alle kakskymppisenä sanoin, että varmaan kuolisin jos saisin vammaisen lapsen? Hengissä ollaan ja vahvasti!  :D

Näihin vuosiin on mahtunut kaikenlaisia tunteita. Olen saanut kokea paljon rakkautta, iloa, onnellisuutta, kiitollisuutta tästä lapsesta, uskoa, toivoa ja myös pelkoa, epävarmuutta, pettymystä ja paljon kyyneliä. Ne kyyneleet ovat kyllä olleet onnen kyyneliä ja myös surun kyyneliä.

Pieni tyttäreni syntyi Naistenklinikalla suunnitellusti perjantaina 8.11.2001. Rakenneultrassa oli todettu massiivinen palleatyrä. Selviämismahdollisuudet olivat tuolloin 50%. Synnytys käynnistettiin, jotta vauva syntyisi virka-aikana, jolloin tarvittavat lääkärit olisivat paikalla varmasti.  Puolen päivän aikaan hän sitten syntyi ja siirtyi suoraan vauhdilla tunneleita pitkin Lastenklinikan teho-osastolle. Näin vain pienet jalkapohjat ja mustan pörröisen pään.

 Hänet korjausleikattiin vain 4 päivän ikäisenä. Parin viikon iässä hän siirtyi kirurgiselle osastolle ja vietti siellä melkein 4 kuukautta. leikkauksia on ollut yhteensä 4. Lukemattomia sairaala käyntejä milloin mistäkin syystä. Syytä palleatyrän kehittymiseen ei koskaan löytetty.

 Kehitysvamma diagnoosi saatiin 2,5vuoden iässä. Sitä äitinä miettii ja käy pikakelauksella raskausaikaa läpi niiltä viikoilta kun pallea kehittyy ja miettii mitä teki väärin? Vaikka asiantuntijat vakuuttavat ettei ole tehnyt mitään väärää. siitä syyllisyden tunteesta pääsee kyllä eroon ajan kanssa.

  Vuosia etsittiin oireyhtymääkin tälle lapselle, jotain joka sopisi hänelle. Kromosomit tutkittiin, myös tarkemmin kuin tavallisella tutkimuksella. Terveen tytön kromosomit olivat aina vastaukset. Mitään oireyhtymää ei tälle lapselle koskaan löytynyt ja päätin että loputtomalta tuntuva tutkiminen lopetettaisiin. Mitä ihmettä minä jollain diagnoosilla tekisin? olisihan se nimi tälle kaikelle, se selittävä tekijä? Se nimike ei vaan koskaan parantaisi lastani.

 Halusin että eläisimme normaalia pienen koululaisen elämää ja kävisimme vain säännöllisillä kirurgin ja neurologin käynneillä kerran vuodessa.

Siitä pikkuruisesta pörröpäisestä vauvasta on kasvanut nyt reipas koululainen. Hän käy erityisluokkaa. On iloinen, tyytyväinen ja huumorintajuinen, onnellinen  tyttö. Vielä tarvitaan puheterapiaa tälle vuodelle ja toimintaterapiaa. Hän tarvitsee paljon tukea päivittäisissä toiminnoissa. On tietenkin ikäisiinsä verrattuna erilainen lapsi. Hän on kuitenkin minun lapseni, enkä koe häntä mitenkään hankalana. Mitä äiti ei tekisi lapsensa eteen?

Kakkien näiden vuosien aikana hän on kasvattanut minua Äitinä ja ihmisenä. Asiat menivät aivan uuteen tärkeysjärjestykseen 10 vuotta sitten. Olen oppinut näiden vuosien aikana paljon sinnikkyyttä, kärsivällisyyttä ja miettimään mikä oikeasti on tärkeätä elämässä?  Hän on rikastuttanut elämääni aivan erilailla kuin koskaan osasin kuvitella. Olemalla vain oma itsensä, joidenkin ulkopuolisten silmissä ehkä vajavainen, mutta minulle niin täydellinen.

Sisaruksilleen hän on opettanut myös paljon. Ehkä kaikkein eniten erilaisuuden hyväksymistä. Isoveli aikoinaan sanoikin olleessaan 6 vuotias, että: " Jos joskus joku kiusaa siitä että sisko on vammainen, niin ne on vaan kateellisia kun sitä autetaan enemmän erilaisissa asioissa!" Ja viime viikolla muistutti toista siskoaan: " Älä yhtään vähättele siskoa, se on yksi meistä, eikä yhtään vähempi arvoinen!" Ihanaa että veljestä on kasvanut tällainen leijonaveli  <3

Voi että oli ihana katsoa näitä vanhoja kuvia näiltä vuosilta. niitä on paljon! Olisin voinut kirjoittaa enemmänkin, mutta olisi kai tullut turhan pitkä kirjoitus :)

Synttäreitä juhlitaan sitten uudessa kodissa kuun loppupuolella :)

Hyvää alkuviikkoa kaikille!